Chronisch genezen. Woord vooraf van Dirk Nielandt

Woord vooraf

De voorbije vier jaar van mijn leven waren een rollercoaster. Sinds de dag van de diagnose tot vandaag wordt mijn leven beheerst door MS, voor wie daaraan zou twijfelen: een klereziekte. Ik heb hard geprobeerd ze als een zoemende mug van me af te slaan, maar dat had geen zin, de aandoening is ongeneeslijk, daarom heb ik mij geconcentreerd op de pistes naar gezondheid. Hier en daar heb ik een hoopvol signaal gevonden. Zekerheden heb ik niet, onzekerheid over hoe de ziekte evolueert is één van de kenmerken van deze auto-immuunziekte. Dit boek is een persoonlijk relaas, vol persoonlijke meningen, niet gehinderd door mijn gebrek aan medische kennis, een verhaal over mijn zoektocht naar gezondheid en een leuk leven in tijden van auto-immuunziekte.

Wat ik met dit boek wil aantonen is dat je ondanks een chronische ziekte toch een deel van je gezondheid kan claimen. Dat is niet hetzelfde als genezen, maar het is wat het is. Er is geen quick fix. Het is een zoektocht met vallen en opstaan, maar hopelijk lees je een aantal zaken waar je nog niet van had gehoord en kun je er je voordeel mee doen. Ik heb dit boek geschreven omdat ik wou dat dit boek bestond toen ik mijn diagnose kreeg. Het heeft me vier jaar gekost om dit te schrijven, veel langer dan ik eerst van plan was, maar telkens ik dacht dat het verhaal rond was, kreeg ik nieuwe informatie over een mogelijk pad naar meer gezondheid. Het gevaar van een boek als dit is dat je er als lotgenoot antwoorden in gaat zoeken en dit als een zelfhulpboek gaat gebruiken, maar behalve de betere pornografie zijn zelfhulpboeken naar mijn mening van nul en generlei waarde, want de waarheid, zo die al bestaat, is voor iedereen anders. Elk lichaam is anders, elk ziekteverloop, elk ziektebeeld. De medische wetenschap toetert in de media om de haverklap dat er een veelbelovend geneesmiddel op komst is dat het einde van MS inluidt, om zich vervolgens weer in een diep stilzwijgen te hullen. Ze weten het niet. Ze weten het écht niet. Ze doen maar wat. Hun best, dat zeker, maar ze tasten evenzeer in het duister als u en ik. Ze kennen niet eens de exacte oorzaak van de ziekte. In het beste geval klooien ze wat aan met symptoombestrijding, maar ook dat wilde bij mij niet al te best lukken. Daarom heb ik het maar zoveel mogelijk zelf uitgezocht. Veel van de dingen die ik heb uitgeprobeerd behoren tot wat ik voor het gemak de ‘complementaire geneeswijzen’ noem. Sommige dingen die ik heb uitgeprobeerd waren hokus pokus en zijn gemakkelijk naar het rijk der fabels te verwijzen, maar ik heb me niet ingehouden en heb op alles wat mijn pad kruiste voluit ‘ja’ gezegd. Uiteraard ben ik een fan van wetenschap. Ik wil niet afhankelijk zijn van de stand van de sterren om over mijn lot te beslissen, maar ik geloof evenmin in de almacht van de medische wetenschap. Ik heb gemerkt hoe sommige artsen gevangen zitten in hun eigen dogma waarmee ze alle ideeën die niet in hun denkkader passen al bij voorbaat verwerpen of tenietdoen met de dooddoener dat het niet wetenschappelijk bewezen is, terwijl de werkelijkheid volgens mij complexer is. Ik pleit in dit boek daarom om bruggen te bouwen tussen de wetenschap en de geneeswijzen die niet (of nog niet) voldoen aan de eisen van een degelijk wetenschappelijk onderzoek. Jammer genoeg lukt het nog niet om alles met double-blindonderzoeken te
bewijzen omdat die voor sommige onderwerpen onbetaalbaar, te tijdrovend en/of te complex zijn. Het is niet omdat iets niet bewezen is dat het onmogelijk is. Voor de uitvinding van de microscoop werd het bestaan van micro-organismen ook verworpen. Tot men het met eigen ogen kon zien en bewijzen. Wetenschap evolueert. Daarom zou het fijn zijn dat de partijen uit hun loopgraven van het eigen gelijk treden en met een open geest naar elkaar luisteren. Bij het eeuwige gehannes over gelijk en ongelijk is niemand gebaat, behalve de aandeelhouders van de farmaceutische bedrijven.

Ik heb me trouwens bij alles (of toch bijna alles) wat ik ondernam ten bate van mijn gezondheid laten adviseren door reguliere
medici. Onze gezondheidszorg is onvoorstelbaar goed georganiseerd en wordt bemenst door hoogopgeleide artsen en specialisten die alle respect verdienen voor hun kennis en kunde die ze ten dienste van de patiënten stellen. Daar reken ik ook mijn neuroloog toe. Ik ben haar heel dankbaar voor de wijze waarop ze mij heeft geadviseerd en ook heeft gerespecteerd dat ik afweek van het traject dat ze voorstelde. Dat ik haar advies soms in de wind sloeg, was niet uit onvrede of frustratie met haar benadering, maar voor een groot deel omdat het voorgeschreven medicijn te veel bijwerkingen bij mij had of alleen symptomatisch hulp bood. Ik zocht naar zoveel mogelijk gezondheid, niet zozeer naar genezing, want zoals de artsen en de wetenschap mij meermaals hebben verteld is mijn chronische aandoening ongeneeslijk. De moderne wetenschap kan het ziekteproces vertragen en de symptomen dempen, meer (nog) niet, maar dat is niet voldoende voor mij. Mijn trots speelt daar
zeker een rol in. Ik wil niet in de slachtofferrol zitten en lijdzaam toekijken hoe de aandoening mijn lichaam en levenskwaliteit verwoest. Ik wil in de mate van het mogelijke zelf de controle en de verantwoordelijkheid nemen, ook al heb ik mijn lijf jarenlang verwaarloosd door het verkeerde dieet, een overdosis stress, te weinig beweging, etc. In elk geval durf ik de dag van vandaag mijn aanpak als relatief succesvol te bestempelen, met een klemtoon op relatief. De ziekte is (voorlopig) niet verder geëvolueerd, ik voel me fitter en gezonder dan voor de diagnose en mentaal sta ik een stuk sterker dan in de beginfase. De ziekte blijft en het blijft een kloteziekte, maar ik laat me er niet door definiëren. Het is er en het is een onderdeel van mij, maar ik ben meer dan dat. Ik kan dan wel geen bergwandelingen meer maken, ik geraak te voet met moeite verder dan een halve kilometer zonder de hulp van een stok, ik sukkel met mijn evenwicht waardoor het soms lijkt of ik dronken over het voetpad zwalp, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Dat is kut allemaal, maar er valt mee te leven, het kan erger, en als u na het lezen van dit boek de neiging voelt om iets uit het boek te proberen, raad ik u aan om dat in overleg met uw arts of neuroloog te doen, want net als in de klassieke geneeskunde, werkt het ene middel prima voor de ene, slaat het niet aan bij de andere, en is het niet altijd zonder risico. Het is zelden zwart-wit. Een lichaam is een bijzonder complex systeem waar ook de wetenschap nog lang niet alle puzzelstukjes van heeft kunnen samenleggen.

Toch hoop ik dat dit boek een zucht van hoop geeft aan de lezers met een auto-immuunziekte. Sommigen onder hen zijn ongetwijfeld in een verder stadium van progressie van hun ziekte dan ik en zullen de hoop misschien al opgegeven hebben, maar ook hen zou ik willen aanmoedigen om de moed niet te verliezen. Er ligt een wereld aan mogelijkheden open om je levenskwaliteit te verbeteren. Blijf geloven in een mogelijke verbetering van je situatie. Wat heb je te verliezen? Natuurlijk raak je bij momenten gedesillusioneerd, natuurlijk is het vaak frustrerend en uitputtend om te moeten vechten voor een stukje gezondheid dat voor de meeste mensen doodnormaal is, maar ik ben ervan overtuigd dat in ieder van ons de kracht schuilt om de ziekte aan te pakken. Je moet die kracht uit jezelf halen, want hoe goed je ook omringd bent met warme, liefdevolle en deskundige steun, het is jouw leven en jouw ziekte. Niemand kan die last voor jou dragen. Je moet het zelf doen. Dus geef niet op. Er is hoop.

Dirk Nielandt